치료제만큼 중요한 '희귀질환 특수식' 지원 확대한다

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질병청, 내년 2월까지 수요 실태조사…의료비 지원도 강화

저단백즉석밥 지원으로 환자 1인당 연 최대 1천410만원 절감 추정

(서울=연합뉴스) 고유선 기자 = 보건당국이 민·관 협력을 통한 희귀질환자 특수식 지원을 확대한다.

최근 시행한 저단백 즉석밥 구매 지원으로 환자들이 안정적인 특수식을 공급받는 것은 물론 1인당 연간 최대 1천410만원의 비용을 아낄 수 있을 것으로 추산되면서 추가 지원이 필요한 특수식 수요를 파악해 지원 대상을 넓힌다는 계획이다.

7일 보건당국에 따르면 질병청은 올해 7월 CJ제일제당, 한국희귀난치성질환연합회와 '희귀질환 특수식 구매지원 체계'를 구축하고 선천성 대사이상 질환자를 위한 저단백 즉석밥 지원을 시작했다.

고전적 페닐케톤뇨증 등 28가지 선천성 대사이상 질환을 앓는 환자들은 단백질을 분해하는 효소가 부족해 저단백밥을 먹는 등 식이 관리를 해야 한다.

하지만 저단백 즉석밥은 시장 규모가 작고 생산 단가가 높아 생산량 자체가 많지 않았다. 단백질 분해에만 24시간이 걸리는 등 특수공정이 필요하고, 제조 원가도 일반 즉석밥보다 2배 이상 높다는 게 CJ제일제당의 설명이다.

게다가 제한적으로 생산된 물량마저 19세 미만 환아에게 우선 배정됐기 때문에 19세 이상 환자는 잔여 물량을 확보하지 못할 경우 해외제품 또는 되팔이 상품을 비싼 값에 구매하는 경우가 많았다.

이에 질병청은 2009년부터 저단백 즉석밥을 생산해 온 CJ제일제당 등과 업무협약을 맺고, 환자와 가족들이 분기별 사전 주문을 통해 안정적인 가격(개당 1천700원)에 원하는 물량(연간 최대 1천248개)을 배송받을 수 있도록 했다.

올해 3분기에는 모두 167상자(상자당 24개)의 저단백 즉석밥이 지원됐는데 웃돈을 얹어야 살 수 있었던 되팔이 상품의 가격을 고려하면 환자들이 절감한 비용은 약 2천700만∼4천500만원에 달할 것이라는 게 질병청의 추산이다.

1인당 분기별 최대 13박스를 구매할 경우 연간 848만∼1천410만원을 아낄 수 있을 것으로 추정된다.

고전적 페닐케톤뇨증을 앓는 딸을 둔 김모(64)씨는 "(딸에게는) 저단백밥이 치료제만큼이나 생명 유지에 중요한데 온라인에서 한 개에 1만원이 넘는 가격에 사야 했고, 그마저도 재고가 별로 없어 돈이 있어도 못 사는 적이 많았다"고 털어놨다.

7월 이후 '밥걱정'을 덜었다는 김씨는 "(구매지원 체계 덕에) 매달 즉석밥 구입비를 100만원 이상 아낄 수 있게 됐고, 정기적으로 배송받을 수 있어 마음이 놓인다"며 "매끼 먹는 밥걱정을 내려놓고 딸의 치료와 건강을 돌보는 데 마음을 쓸 수 있게 됐다"고 말했다.

질병청은 실태조사를 벌여 특수식 지원을 확대하는 방안을 검토하고, 내년 1월부터는 의료비 지원을 늘리기 위해 부양의무자 소득·재산 기준도 단계적으로 폐지하는 안을 추진한다.

임승관 질병관리청장은 "희귀질환 특수식은 환자의 생명과 건강한 삶 유지에 중요한 요소"라며 "하지만 생산업체의 적극적인 협력 없이는 안정적인 공급이 어렵다"고 말했다.

그는 "내년 2월까지 특수식 분야 실태조사를 추진 중"이라며 "실태조사의 결과 등을 참고하여 특수식이 필요한 희귀질환 수요 현황 등을 파악하고, 저단백 즉석밥뿐만 아니라 다른 특수식도 안정적 공급과 지원이 이루어질 수 있도록 계속 노력하겠다"고 말했다.

cindy@yna.co.kr

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