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희귀 당원병 환자 연속혈당측정 물품, 내년부터 본인부담금 지원

입력 2026-09-09 18:10:34

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(서울=연합뉴스) 고유선 기자 = 질병관리청은 당원병 환자의 혈당 관리에 필요한 품목에 대해 본인부담금 지원을 추진한다고 9일 밝혔다.





충북 청주의 질병관리청 본부 [연합뉴스 자료사진]



당원병(GSD)은 글리코겐을 포도당으로 바꾸는 효소가 결핍돼 간·근육 등에 비정상적으로 글리코겐이 축적되면서 저혈당이 반복되는 희귀질환이다.


혈당을 유지하려면 주기적으로 혈당을 측정하고 지속적으로 옥수수 전분을 복용해야 하는데 혈당 측정용 물품에 대한 지원이 이뤄지지 않아 환자의 경제적 부담이 컸다.


질병청은 지난해 당원병 환자에 대한 특수식(옥수수 전분) 구입비를 지원하기 시작한 데 이어, 최근 건강보험정책심의위원회가 당원병 환자의 연속혈당측정용 전극 및 소모성 재료(혈당측정검사지·채혈침)를 요양비 지급 대상으로 확정함에 따라 본인부담금 지원 방안을 마련하기로 했다.


질병청은 내년 상반기 안에 '희귀질환자 의료비 지원사업' 세부 항목에 '연속혈당측정용 전극 등'을 신설하고 국민건강보험공단과 의료비 지급 프로그램 개발 등을 거쳐 본인부담금 지원을 시행할 예정이다.


이렇게 되면 당원병 환자는 본인부담금 없이 연속 혈당측정용 전극 등을 사용할 수 있어 안정적으로 혈당 관리가 가능할 것으로 보인다.


정부는 이와 함께 더 많은 희귀질환자가 의료비를 지원받을 수 있도록 내년부터 희귀질환 의료비 지원 대상 선정 시 부양의무자 가구의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지한다.


임승관 질병관리청장은 "당원병뿐 아니라 모든 희귀질환자가 질병으로 일상생활에서 겪는 어려움과 불안을 해소하고 의료비 부담이 완화될 수 있도록 앞으로도 국가책임 강화를 위해 노력하겠다"고 말했다.


cindy@yna.co.kr



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