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업무협약으로 성인 선천성 대사이상 희귀질환자 구매 지원
[연합뉴스 자료사진. 재판매 및 DB 금지]
(서울=연합뉴스) 김영신 기자 = 질병관리청은 19세 이상 선천성 대사이상 질환자가 저단백 즉석밥을 안정적으로 구매할 수 있도록 지원하기 위해 9일 CJ제일제당, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 업무협약을 맺었다고 밝혔다.
페닐케톤뇨증 등 태어날 때부터 선천적으로 단백질을 분해하는 효소가 부족한 대사 이상 희귀질환자는 단백질 성분을 먹으면 대사 산물이 체내에 쌓여 장애가 생기거나 심하면 사망에 이를 수 있어 단백질 성분을 조절한 식단을 유지해야 한다.
현재 만 19세 미만 선천성 대사이상 희귀질환자는 보건복지부의 '선천성 대상이사질환검사 및 환아관리 사업'에 따라 저단백 즉석밥을 무상 지원받고 있다.
19세 이상 성인 환자는 저단백 즉석밥을 정부의 별도 지원 없이 구해야 하는데, 공급이 부족해 구매 물량이 제한적이거나 일부 사설 판매업자의 매점매석으로 인해 가격이 불안정한 등 어려움이 있는 상황이다.
질병청은 성인 희귀질환 환자가 저단백 즉석밥 구매 과정에서 겪는 이런 어려움을 해소하고 안정적으로 구매하는 환경을 만들고자 CJ제일제당과 손을 잡았다. CJ제일제당은 국내에서 '햇반 저단백밥'을 생산하는 유일한 기업으로, 그간 선천성 대사이상 환우를 위한 제품을 지속적으로 생산·공급해 왔다.
업무협약이 이행되면 19세 이상 희귀질환 환자가 온라인 전용 창구에서 분기별로 특수식을 사전에 구매 신청할 수 있게 된다. 사전 신청 물량은 일괄 주문 접수해서 생산한 뒤, 신청자 가정에 배송까지 이뤄진다.
이번 특수식 구매 지원 체계는 온라인 시스템 개발을 거쳐 다음 달부터 시행된다. 다음 달에 3분기 구매 신청을 받은 뒤 8월에 제품이 공급될 예정이다.
질병청은 성인 희귀질환 환자가 일정한 가격으로 원하는 저단백 즉석밥을 구매할 수 있게 되며 구매 접근성이 향상되고, 경제적 부담도 경감될 수 있을 것으로 기대했다.
임승관 질병청장은 "특수식의 안정적인 공급은 생산 기업의 적극적 협력 없이 해결이 어려운 만큼, 이번 사례가 성공적 민관 협력 모델"이라며 "희귀질환 환자들이 특수식을 구매하며 겪는 어려움이 실질적으로 해소되길 바란다"고 말했다.
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "저단백 즉석밥의 원활한 생산·공급 등에 사회적 책임과 사명감으로 소외 희귀질환자에 기여할 수 있도록 노력하겠다"고 밝혔다.
shiny@yna.co.kr
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