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(서울=연합뉴스) 고유선 기자 = 국립암센터 희귀암연구사업단은 희귀암 환자와 가족에게 정확한 정보를 제공하고 전문 의료진과의 연결을 돕기 위한 희귀암정보포털(rarecancer.kr)을 개설해 운영한다고 2일 밝혔다.
[국립암센터 제공. 재판매 및 DB 금지]
희귀암은 개별 질환의 발생 빈도가 낮기 때문에 정보를 찾기 어려워 환자들이 진단·치료 과정에서 어려움을 겪어왔다. 특히 인터넷 검색이나 온라인 커뮤니티를 통해 제한적이고 검증되지 않은 정보를 얻는 경우가 많아 신뢰할 수 있는 정보 플랫폼이 필요하다는 지적이 있었다.
이에 국립암센터는 미국 국립보건원(NIH) 산하 공공 희귀질환 정보 서비스(GARD) 등을 참고하고 국내 희귀암 연구그룹과 협업해 새 포털을 구축했다.
희귀암정보포털은 ▲ 희귀암 질병정보 검색 및 임상시험 정보연계 ▲ 환우회·커뮤니티 정보 ▲ 전문 의료진과 병원 검색 ▲ 온라인 상담(Q&A) 서비스 등을 제공한다.
국립암센터 희귀암연구사업단은 앞으로도 빅데이터를 체계적으로 축적하고 인공지능(AI) 기반 정보 시스템 고도화를 통해 희귀암 환자들이 최적의 치료 경로를 신속하게 안내받을 수 있도록 할 계획이다.
김준혁 국립암센터 희귀암연구사업단장(국립암센터 육종암센터장)은 "앞으로도 환자 중심의 공공 플랫폼으로서 희귀암 진료와 연구를 연결하는 허브 역할을 하겠다"고 전했다.
cindy@yna.co.kr
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