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[세브란스병원 제공. 재판매 및 DB 금지]
(서울=연합뉴스) 고미혜 기자 = 국내 뇌성마비 환자들의 출생부터 진단, 치료현황 등 임상정보를 수집하는 '한국 뇌성마비 레지스트리 구축 사업'이 시작된다고 세브란스병원이 5일 밝혔다.
뇌성마비 아동 대상 재활의료서비스를 고도화하기 위해 추진되는 이번 사업은 세브란스병원(연구책임자 나동욱 재활의학과 교수)이 주관하고 삼성서울병원, 부산대병원, 충남대병원 등 41개 기관이 참여한다.
3년간 진행되며, 고(故) 이건희 삼성그룹 선대 회장의 기부로 설립된 이건희 소아암·희귀질환사업단에서 연 2억5천만원을 지원받는다.
연구팀은 다양한 임상정보를 쉽게 입력할 수 있는 온라인 등록시스템을 구축해 뇌성마비와 관련한 의학 정보와 환자의 사회적·경제적·심리적 문제 등을 통합적으로 파악할 계획이다. 수집된 데이터는 진료 가이드라인과 서비스, 정책 개발 등에 활용된다.
1천 명당 2∼2.5명꼴로 발생하는 뇌성마비는 소아 운동장애의 가장 흔한 원인으로, 유럽과 호주, 미국 등에선 이미 관련 데이터 구축 사업이 활발히 진행되고 있지만 국내엔 체계적인 등록시스템이 아직 없다고 세브란스병원은 설명했다.
mihye@yna.co.kr
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