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질병청·희귀질환연합회와 구매 지원체계 구축 업무협약
'희귀질환헬프라인'서 사전 구매 가능…내달 본격 시행

[CJ제일제당 제공]
(서울=연합뉴스) 김세린 기자 = CJ제일제당[097950]이 선천성 대사 이상 희귀질환자를 위한 특수식 지원 대상을 기존 아동에서 성인까지 확대한다.
CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 9일 밝혔다.
이번 협약은 평생 특수식 섭취가 필요한 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 공급받을 수 있도록 민관 협력 체계를 마련하기 위해 추진됐다.
협약에 따라 만 19세 이상 선천성 대사 이상 희귀질환 환자도 질병청 온라인 전용 창구 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다.
그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나 고가의 해외 제품에 의존하는 등 특수식 확보에 어려움을 겪어왔다고 회사 측은 설명했다.
새 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 다음 달 1일부터 시행될 예정이다.
CJ제일제당은 지난 2009년부터 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성 대사 이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 '햇반 저단백밥'을 생산해왔다.
'햇반 저단백밥'은 단백질 함량을 일반 햇반(쌀밥)의 10분의 1 수준으로 낮춘 제품으로 현재까지 누적 생산량은 약 290만개에 달한다.
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약으로 19세 이상 환우들에게 제품을 안정적으로 공급할 기반이 마련됐다"며 "사명감을 가지고 생산과 공급에 최선을 다하겠다"고 말했다.
athena@yna.co.kr
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